ITALa decisione di Fedez di rendere pubblica la sua malattia (ne ha dato comunicazione diverse settimane fa) ha diviso l’opinione pubblica. Il rapper non è il primo ad aver voluto affrontare l’argomento, condividendo ansie e sofferenze con i suoi fan. Visite specialistiche, interventi chirurgici e terapie sono spesso oggetto di post e tweet, come di storie Instagram. Fedez non è il primo né l’ultimo personaggio pubblico ad aver realizzato una sorta di storytelling sulle proprie condizioni di salute. Sulla scia dei personaggi noti, sono tantissime le persone che colpite da una malattia trovano conforto digitale, abbinando alle parole lasciate andare in rete immagini spesso scattate in ospedale.
La storia di Nadia Toffa insegna moltissimo in proposito. La giornalista e conduttrice ha raccontato la sua malattia, sin dal momento in cui le è stata diagnosticata, ha continuato a comunicare attraverso i social anche nei giorni dell’ultimo ricovero. Oggi esiste una Fondazione in suo nome, che offre un sostegno a chiunque sia impegnato in attività per il miglioramento della salute e della vita delle persone. Di Nadia Toffa, Taranto ricorda in particolare i numerosi servizi realizzati per documentare gli effetti dell’inquinamento sulla salute dei cittadini.
C’è chi si ammala e diventa testimonial della lotta contro il cancro al seno e chi usa la propria esperienza per incoraggiare gli altri pazienti a non mollare. Vengono subito in mente i nomi di Carolyn Smith, ballerina, coreografa e personaggio televisivo che promuove da anni la prevenzione delle malattie tumorali. Non si risparmia, partecipa a serate dedicate (spostandosi tra diverse città d’Italia), scrive libri, rilascia lunghe interviste per raccontare la propria esperienza e, al tempo stesso, far sentire meno sole altre donne.
Siniša Mihajlović è un altro personaggio noto che ha voluto condividere la propria esperienza con il pubblico. Nel 2019 gli è stata diagnosticata una leucemia mieloide acuta, ma il tecnico del Bologna non ha abbandonato i suoi calciatori, né la sua panchina di allenatore, almeno finché le energie gli hanno consentito di restare in campo. In seguito, ha annunciato la sua guarigione e raccolto le esperienze dei giorni della malattia in una biografia. Oggi deve affrontare una recidiva della leucemia, ma lo spirito resta quello del combattente.
Questi esempi sono molto utili perché riportano la malattia alla sua dimensione reale. Un modo di pensare medievale la considera una colpa, qualcosa da nascondere. Non esistono superuomini immuni al decadimento fisico, non c’è corrispondenza nella realtà dei modelli di perfezione che una certa cultura ha costruito. Parlare dei propri problemi può aiutare a risolverli.
La rete e gli strumenti che la tecnologia offrono hanno aperto altre prospettive, nuovi punti di vista sulla malattia. Esistono chat specifiche, community virtuali di persone affette da patologie rare, applicazioni che pongono in interazione medici e pazienti. Esistono blog dedicati e storytelling terapeutici.
Lo storytelling serve a far conoscere la malattia, a raccontarne le caratteristiche, l’evoluzione, i percorsi di cura, le esigenze del paziente, a indicare nuove forme di espressione rispetto alle esperienze vissute. Un patrimonio incredibile di informazioni cui altri pazienti possono attingere.
Si cerca sostegno attraverso un blog, si condividono rimedi, cure, abitudini e stili di vita che possano facilitare la convivenza con la malattia, su pagine virtuali. Racconti che possono essere preziosi anche per gli stessi medici.
Un esempio pratico di uso intelligente della tecnologia è l’esperienza chiamata Tits up! Un’esortazione a tenere sempre il petto in fuori, a stare su.
Tits Up! è storytelling digitale, raccoglie infatti una serie di podcast di donne che si raccontano. Parlano della loro esperienza con il tumore al seno. Nasce due anni fa dalla collaborazione tra l’Airc e Storielibere.fm.
Una serie dedicata a Samanta Chiodini, alla quale si deve l’idea e la nascita di questa bella esperienza. Oggi altre donne hanno raccolto il testimone. Ogni racconto ospita anche il contributo della dottoressa Lucia Del Mastro, oncologa e ricercatrice che parla dei progressi della ricerca e illustra i benefici della prevenzione.
Le puntate si possono ascoltare aprendo il link che segue https://www.airc.it/storie-di-speranza/tits-up-storie-di-donne-in-lotta-contro-il-cancro-al-seno-podcast.